Диагноз:СМА 1 типа (младенческая форма)
30 снтября Амелии исполнится 1 год!
INSTAGRAM
FACEBOOK
VK
ПОДРОБНЕЕ
ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ АМЕЛИИ ВЫЖИТЬ
Спинальная мышечная атрофия (англ. spinal muscular atrophy, SMA) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы
До трёх месяцев,Амелия развивалась по возрасту. Мы, радовались каждому месяцу, каждой датке.
Она вовремя начала держать головку, переворачиваться.
Но, ближе к 4 месяцам заметили, что прогресса в умелках у нее нет. А совсем скоро, она перестала держать головку, и играть со своими ножками.
До этого, мы получали массаж, посещали всех врачей.
Увидев, что у нее не появляются умелки, мы снова пошли к невропатологу.
К одному, ко второму...
В Больнице "Матери и ребенка в Джале" нам поставили
"Подозрение на СМА (спинально мышечная атрофия)"
Поиски денег на анализ, чтобы удостовериться, что это не так... Сдали анализы, отправили в Москву.
17 мая 2021 года, пришёл ответ. Диагноз подтвержден. СМА1
Теперь, я боюсь очередную нашу минидатку, 30 сентября Амелии исполнится уже год! Единственное лекарство, которое нам может помочь, нужно успеть вколоть до 2 лет ... И, стоит оно ужасную сумму. Почти 2,5 миллиона долларов...
У нас нет выхода
ПОЖАЛУЙСТА
ПОМОГИТЕ СПАСТИ АМЕЛИЮ
Собрано
на 18.09.2021
1 005789
Осталось собрать
193 994 211
Реквизиты для помощи Амелии
Сбербанк 2202 2016 6005 5936 (Биримкулов Курманбек)-доверенное лицо
ОПТИМА ( онлайн платёж) 4169585342347647(Куклина Светлана-мама)
Мбанк:0551210601 Куклина Светлана
ЭЛСОМ 0999940947 Куклина Светлана
ДЕМИР БАНК 4215890119849377 Светлана Куклина
МЕГАПЕЙ 0999940947 Куклина Светлана
TR82 0006 2001 4900 0009 0960 21 "USD"
TR84 0006 2001 4900 0006 6736 04 TL (ALBİNA MUNDUSPEKOVA)-доверенное лицо
ДЕМИР БАНК 1180000181642511 Светлана Куклина
Как вы можете помочь Амелии?

Финансовая помощь

Совсем не стыдно отправить 100 сом 50 сом или даже предать 10 сом. По копеечке соберется нужная сумма!

Волонтеры

Нужны Волонтёры на пешую акцию каждый день выходят либо 2 либо 4 волонтера, но к сожалению этого не достаточно

Информационная поддержка

Нужна помощь в распространении информации об Амелии во всех соц.сетях
Те кто озаряет жизнь других, не останутся сами без света…
Верим то что ваши добрые сердца спасут Амелию
Made on
Tilda